Съветът ми към болните е да се борят и да не отказват, защото имат право на това лечение

Критериите за включване на безинтерферонова терапия бяха публикувани през април, но все още никой не е започнал лечение с нея.

През 1998 г. по повод доброволно и безвъзмездно кръводаряване ми откриха наличието на вируса на хепатит С. Това означава, че  съм диагностицирана вече 18 г. Точно кога и как обаче съм се заразила,  никой не може да отговори.

Първо бях лекувана в МБАЛ в моя град, на два пъти ми бе прилагано  интерфероново лечение, което беше прекъснато, тъй като вирусното натоварване вместо да се понижава, се увеличи. И така се оказа, че не само нямам подобрение, а черният ми дроб се е увредил до степен на цироза.

Дъщеря ми живее и работи извън България от много години. От местните медии там е научила за новото лечението, което през 2014 г. е било дарявано на терминални болни в държавите от ЕС. Тя решава да потърси помощ в България и чрез форума http://hepatitis-bg.com се свързва със Силвана Лесидренска от организацията ХепАктив, която й обяснила, че в момента тече състрадателна програма за пациенти като мен (в тежко състояние, с преживяемост под 1 г.) и начина за достъп. Само и единствено с помощта на Силвана Лесидренска успях да бъда включена в състрадателна програма. Лично тя се зае с входиране на документите ми в Клиниката по гастроентерология. Чакането за отпускане на лечението бе изключително дълго, тъжно и мъчително. Досаждахме на лекуващия лекар всеки месец, като той ме уверяваше, че всеки момент терапията ще бъде отпусната. Накрая се оказа, че от Клиниката не са предоставили документите ми на фирмата-дарител. Абсолютно безотговорно отношение към човека като пациент, към здравето и живота му. Кандидатствахме за същата програма втори път с големи трудности. Но все пак ще кажа – всичко, което постигнахме, го дължим на Силвана, всичко.

Все пак лечението ми бе отпуснато през м. август 2015, т.е. след 10 месеца след кандидатстването. Терапията е с много леки и поносими странични ефекти, за разлика от интерфероновата. Продължителността, заради цирозата, бе 6 месеца. Вируса го изчистих на четвъртата седмица и той остана неоткриваем до края на терапията. Един месец след това, обаче се завърна. Все пак успехът за достигане на траен вирусологичен отговор е 95%. Очевидно, аз съм от онези 5%, при които няма ефект.

Тъй като тази състрадателна програма приключи, а и аз имам релапс и няма смисъл да се лекувам със същия медикамент, ще кандидатствам отново по Здравна каса за другото лекарство. В момента ме проследяват  в Клиника по гастроентерология. Целта на здравните заведения в цяла България е чисто комерсиална и това, предполагам не е тайна за никого от нас. Без да има нужда да бъда хоспитализирана, аз се водя, че съм там, пише ми се лист с история на заболяването по клинична пътека, прибирам в къщи и след 3 дни отново пътувам 300 км. за да отида да се „отчекирам“ с личната си карта. Ние не сме номера на стая и легло, ние си имаме имена, ние сме болни, които очакват разбирателство, подкрепа, вежливост. Пациентът се страхува да поиска информация за състоянието си, което е негово право.

Искам да посъветвам другите болни да се борят, да си търсят правата и да не се отказват. Шанс има и ние сме тези, които имаме интерес да го преследваме. За каквото и да било, просто се налага ние да осъществяваме контрола на лекуващите ни лекари, защото в противен случай губим. Колкото и да ги натоварвате, търсете ги и изисквайте това което са длъжни да направят за вашето здраве.

Дали съм оптимист? Положението в България е единственото по рода си в целия ЕС. Каквато е ситуацията в страната ни, такава е и в здравеопазването. Здравеопазването е огледало на българската действителност. Не съм оптимист, в никакъв случай. Аз съм реалист. Отношението към пациентите е нехайно, безотговорно, неглижиращо и пренебрежително. Никой не го интересува дали пациента ще получи животоспасяващото лечение. Говоря за по-голямата част от лекарите, не за всички, защото има, макар и единици, които са запазили човешкото в себе си.

Как да съм оптимист, след като лечението с безинтерфероновите терапии, което  очаквам и аз, след релапс на инфекцията, е включено в реимбурсния списък на лекарствата от януари, критериите излязоха на 1 април, а са издадени само няколко протокола. Вече сме средата на май месец 2016., т.е. изгубени са цели 5 месеца. Процедурата е мудна и тромава, а може би и целенасочена  в посока към геноцид. При мен вирусът се завърна през февруари 2016 г. Подлежа на терапия с друго лекарство. Оттогава минаха над 3 месеца и аз продължавам да чакам за протокол, а докога ще чакам не зная. След като взема протокола ще се наложи да чакам още 2-3 месеца за отговор от НЗОК… Ако ги дочакам…

Или ако си закупя генерика. Изборът е мой, а нехайството е на министъра, който е лице на здравната ни система.

Николица  Георгиева на 62 г., Враца

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s

%d bloggers like this: