Да ти влеят вируса на хепатит С заедно с еритроцитната маса. И после да ти откажат лечение

10574722_10203620580369498_536415512_n

Имало едно време едно момченце на име Наско. То било студент, но като хоби (и все по-професионално) се занимавало с фотография. Един ден, след три дълги снимачни дни в новото си студио, чупейки стойки пред моделите и заснемайки не чак толкова невероятни кадри, се наложило да отрази едно Open Air Party, което продължило цяла нощ.

Не внимавайки за крехкото си здраве, имайки предвид, че е с ниска имунна система и е носител на таласемия майор, той снимал гостите на партито цяла нощ на температури, близки до нулата. Впоследствие се разболял и му поставили диагноза мононуклеоза.

Месец след излизането от инфекциозно отделение обаче, неговите чернодробни ензими не спадали, и още няколко месеца, след като третирал така прекрасният си иначе черен дроб с хепатопротектори, ефектът продължавал да е същият.

Тогава момченцето отишло на консултация и му казали да си направи тестове за хепатит и да чака… И така, докато чакало резултатите решило, че най-удачното нещо е да чете блога на един болен от хепатит човек – Разни мисли на един заразен човек, с когото впоследствие станали близки приятели и много се уважават и до днес.

След като му поставили диагнозата хепатит С, започнало ходенето по мъките и кандидатстването за лечение. Оказало се, че в прекрасната му държавица не отпускат комбинацията от пегелиран интерферон и рибавирин за таласъми като него, защото според остарелите норми на Здравната каса, това би довело до фатален край за пациента.

За незапознатите – таласемия майор е заболяване, при което човек не може да синтезира нормално хемоглобин, и почти не може да има нормални червени кръвни клетки. Всяка червена кръвна клетка съдържа много по-малко хемоглобин от обичайно, и има много по-малък брой червени кръвни клетки от обикновено. Това причинява анемия, която е тежка при хора с бета-таласемия майор и може да бъде по-лека при тези с бета-таласемия интермедия. Дете с бета-таласемия майор е нормално при раждането, но развива тежка анемия между трети месец и едногодишна възраст. Ако се остави без лечение, болното дете има много ниско качество на живот и повечето умират в много ранна възраст.

Та, Наско бил точно такова дете, което от раждането си било на непрекъснато лечение и вливания на кръв – за да бъде жив. Основното нещо, което можело да се прави за него, е да се влива еритроцитна маса на около 21 дена. Проблемът е, че освен еритроцити, се влива и желязо, което се натрупва в сърцето и черния дроб и ги уврежда. За да се извлече желязото, се прави желязохелатираща терапия (преди години се е състояла в 12-часови подкожни системи с десферал. Сега е или с хапчета веднъж дневно, или с хапчета по схема + десферал).

Но освен всички други проблеми на вливанията (като липса на кръв, примерно… хора, ако сте здрави – дарявайте! Помагате на мен и още над 300 човека с таласемия майор в България) се появил и този – да ти влеят и вируса на хепатит С заедно с еритроцитната маса. И после да ти откажат лечение…

След дълги и мъчителни за родителите на момченцето консултации със специалисти по хепатология и няколко отговора от рода на „По-добре 15 години живот с хепатит, отколкото мъртъв“, получени от светила в сферата на хепатологията и гастроентерологията, родителите на момченцето все пак започват да купуват така „евтините“ лекарства и да го лекуват. С надежда, че държавата ще им одобри молбата за лечението.

Лечението се случило под постоянното наблюдение на гастроентеролог, на лекуващия го хематолог, специалист по таласемия майор, който има и други пациенти с хепатит С, и знае, че одобреният от Здравната каса модел на лечение за таласемици (само с интерферон 3 пъти седмично) е остарял и не върши работа.

Една година и половина след началото на лечението, Наско успешно се излекувал от хепатит С и започнал да води дело срещу Здравната каса, която му е отказала лечение… но това е една друга история…

Наско, на 27, от Благоевград

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s

%d bloggers like this: