Най-ужасното на тази болест е, че няма никакви симптоми

1231704_10200549530682545_900517181_n

Здравейте,

Аз съм Силвана, на 32 години. Имам  хроничен хепатит В, за който разбрах случайно през 2006 г. Разбрах, че и майка ми го има, четири години по-късно. Очевидно е, че сме заразени по едно и също време, а именно докато ме е раждала през далечната 1982 г. в не дотам образцовите болнични условия.

Как разбрах?

Да си кажа право, не знаех нищо за хепатит В до октомври 2006. Помня деня, в който си взех изследването – беше петък. Валеше като из ведро, аз седях в колата и в главата ми бяха единствено думите на лаборантката –  „Това е сериозно заболяване, с тежко лечение. Не си губи времето тук, заминавай за София‘‘. Този ден си изплаках очите. И направих грешката да се насоча към окръжната болница. Те решиха, че имам остър хепатит В, независимо, че бях без оплаквания, и ме насочиха към инфекциозно отделение, където прекарах 2 седмици. Наливаха ме с глюкоза и чакаха напразно да придобия жизнерадостния портокалов цвят, който имаха всички останали пациенти. Изписаха ме с препоръка за стриктен хранителен режим и смънкаха отговора на въпроса ми „Какво да правя от тук нататък?“. Беше Коледа, всички около мен пируваха, а аз  преживях  безсолни картофи и варено пилешко, вярвайки, че скоро ще съм здрава след прекарания остър хепатит В.

Няколко месеца по-късно имах късмета да се срещна с приятелка, която беше приключила второто си неуспешно лечение за хепатит С. Тя ми отвори очите за хронифицирането на болестта и буквално ме изстреля към кабинета на професор Х. След направените изследвания се оказа, че имам завишени чернодробни ензими и вирусно натоварване 4 млн. копия. Налагаше се биопсия и лечение. Мисля, че шокът беше прекалено силен, за да успея да съхраня някакви спомени от този ден, нито знам как съм си взела изследванията, нито какво съм правила след това, нито как съм съобщила на родителите ми. Нищо, абсолютно бяло петно.

Май 2007 г. вече лежах в комфортното легло на Александровска болница, където нямаше чисти чаршафи, дюшекът беше с ръждиви петна от кръв, и имаше една обща тоалетна на целия етаж. Биопсията ми беше извършена от професор Х без ръкавици, на леглото, без каквито и да е било хигиенни подготовки, а самата проба беше отнесена на мръсничък поднос, заедно с още десетина такива. Час след това ме накараха да ставам и да се разхождам.  Не ми вляха нито глюкоза, нито витамини.

Резултатът пристигна месец по-късно – А1, Ф2. Това означаваше, че активността на вируса ми е първа степен (от общо четири), а фиброзата е втора (пак от общо четири). Принципно се смята, че са необходими около 5 години за да преминеш от една на следваща степен увреждане, т.е. аз го имах от поне 10 г. (а по-късно се оказа, че е от 1982 г.).  Сигурно съм чела резултата от биопсията ми стотици пъти и всеки път съм се изумявала колко неща са ставали в черния ми дроб без да разбера – умирали са клетки, формирала се е фиброзна тъкан, появявали са се всякакви изменения и въпреки всичко, тялото ми се е справяло някак, без да разбера. Най-ужасното на тази болест е, че няма никакви симптоми, нищо, по което да разбереш, че нещо вътре в теб се скапва и умира.

Първото лечение

За мен  2007 г. е знаменателна година, защото тогава за първи път минах през цедката, наречена Здравна каса. По онова време, все още имаше списък на чакащите за лечение, в който всички щастливци, успели да окомплектоват около 100 документа, нужни и ненужни, се настаняват кротко и мирно, и чакат ли, чакат. Аз имах късмет и след 6 месеца ми пратиха писмо, по старомодния начин. През 2007 г. интернетът бе все още непознат на здравната система. Апропо, познавам човек, чакал 2 години за лечение. Има и една жена, на която й дали интерферон с изтекъл срок на годност, ей така, да не го изхвърлят.

Моето одобрение  пристигна декември 2007 г. Самото лечение трае 11 месеца с инжекции, които се поставят подкожно в областта на пъпа веднъж седмично, обикновено от самия пациент.

При започването му, има изискване да се хоспитализирате за 3 дни, за да ви „наблюдават“. Аз влязох в Александровска болница, въоръжена с една инжекция интерферон и ясната убеденост, че ще се излекувам. Тогава не съм и предполагала, че хроничният хепатит В вероятно ще е с мен до края на живота ми. Никой не ми обясни какво ме чака, какви са шансовете ми за излекуване, какви са процентите вероятност това да не стане. Нямаше лекар, който да ми даде тази информация. За щастие, имаше пациент, който година преди това е минал по моя път и е решил да помогне на останалите пациенти, като ги информира и им предостави място, където да могат да споделят своят опит. Открих форума  www.hepatitis-bg.com и още много хора, които бяха като мен – изплашени, борещи се за лечение, борещи се със Здравната каса, борещи се със системата и обществото. Вече не бях сама.

Лечението ми продължи до октомври 2008 г. За тези месеци косата ми от гъста и къдрава се превърна в права перушина; получих тежък обрив на едната ръка, постоянна отпадналост и субфебрилна температура; получих обостряне на бронхиалната ми астма, от което и без друго влошеното ми дишане нямаше нужда; и естествено сриване на всички кръвни показатели, които до края ги държах на скрипец, благодарение на тоновете месо, които изяждах на ден. Не можех да изкачвам повече от половин етаж наведнъж, не можех да се показвам на слънце, постоянно ми се спеше и бях отпаднала. Да не говорим за кървящите венци, афтите и  конюктивита. И така в продължение на 336 дни. От желание да скрия проблема си, не взех нито един ден болничен, нито пък казах на някой приятел. В работата си се правех на герой, макар че доста често се криех в склада, за да спя, тъй като бях ужасно изморена, а със семейството си споделях само най-най-необходимото, за да не ги тревожа излишно. И без друго майка ми изпадаше в ужас, когато ме виждаше как си забивам сама интерферона в корема, или когато започнаха да капят първите кичури с коса.

Но най-трудното, с което ми се наложи да се боря по време на 48-те интеферонови седмици, беше психиката ми. Избухвах за най-малкото нещо в бясна ярост, мразех всички, изпитвах желание да крещя и обиждам, след което изпадах в ужасни меланхолични състояния.

Лято е, средата на лечението. Аз седя на балкона на 9-ти етаж и изпитвам неистово желание да скоча. Главата ми шуми, мислите са объркани, някаква необяснима сила ме притегля надолу. Не мога да контролирам тялото си, единственото, което е в главата ми е как да скоча, колко хубаво би било. Не знам колко време съм седяла така. В един момент се опомних и осъзнах какво съм щяла да направя със себе си, какво съм щяла да причиня на близките ми хора. Мисля, че това ме спря. Никога няма да забравя тази случка, защото тя олицетворява цялото безумие и болка, които изпитах през тази година.

Единственото нещо, моето ми даваше сили, бяха другите пациенти, с които се бях запознала във форума. Странно е, но когато преминаваш през такова изпитание, се оказва, че не можеш да споделяш с най-близките ти хора. Не искаш да ги тревожиш, няма да те разберат, а в някои случаи- вече не си и говорите (тук обвиняваме отново интерферона). Уютно и успокояващо е да знаеш, че не само на теб ти е тежко, и че има хора, които се притесняват заедно с теб дали тромбоцитите ще се сгромолясат отново тази седмица и как, по дяволите, да закрепиш двата ти останали кичура коса в кокетен кок. Спечелих приятели за цял живот.  Независимо, че всеки един от нас се чувстваше на ръба на силите, си организирахме паметни срещи – Русе, Велико Търново, Стара Загора, Троян. Споделяхме, веселяхме се и плачехме заедно. Просто не бяхме сами в този ужас „хепатит“, имаше някой друг до теб, който ти казваше „ Знам какво ти е“.

Хепатитът ме направи по-силна. Моят живот се обърна на 180 градуса, изпитах цяла вихрушка от чувства, открих в себе си неподозирани качества, наложи се да проведа разговори, от които ме беше страх, да се изправя срещу самата себе си, да проверя до къде стигат моите сили. Да се боря с лелките от Здравната каса защо печатът на документите ми е в ляво, а не в дясно; да крещя на незаинтересовани аптекари къде ми е интерферонът, да премина през адът на Александровска болница и да изляза от там.

Краят на първото лечение.. а сега на къде?

Ако сте запознати с успеваемостта на лечение с интерферон при хепатит В, то знаете, че такава реално няма. В края на това лечение, което не знам как избутах, вирусът беше разцъфнал до прекрасните 13 500 000 000 копия (да се чете 13.5 млрд.), аз бях със съсипана нервна и физическа система. Независимо, че професор Х ме увери, че ако не се лекувам веднага с препоръчваният от него препарат Y, ще умра в рамките на 5 г., аз реших да изчакам и да си дам почивка.

Второто лечение

Две години по-късно, през 2009 г., в друга болница и с друг професор вече бяхме взели решение, че трябва да подновя лечението. Сега всичко беше различно – леглата имаха чаршафи, биопсията ми я направиха под ехографско наблюдение, вляха ми всички необходими лекарства и се отнасяха към мен като към човек. Резултатът показа същото увреждане, така че наистина нямаше за кога да отлагам. Този път лечението ми е с препарат, който е под формата на хапче и се взима веднъж дневно. Тежки странични ефекти няма, но в дългосрочен план уврежда бъбреците и намалява костната плътност. Казвам дългосрочен, защото по план трябва да се лекувам през целия ми живот, надявайки се да вляза в късметлийските 5-7% от пациентите, които ще успеят да изчистят хепатит В.  Дали ще ми го позволи Здравната каса? Надявам се. Защото това лекарство струва 700 лв. на месец и Касата го покрива само за няколко години. Ако го спра, има огромна вероятност да развия остра чернодробна недостатъчност и да се превърна в статистика. Знам само, че това беше правилното решение, знам, че се лекувам при точния лекар, и знам, че трябва да си уверен в това, което правиш и да си наясно с всички рискове, които поемаш.

И малко цифри за второто лечение:

До момента съм изпила 1560 хапчета на обща стойност около 40 000 лв.

За четири години и четири месеца съм лежала общо 17 пъти в болница, или 51 дни.

Загубих три зъба, най-вероятно като страничен ефект от лекарството.

Но най-хубавото е, че фиброзата ми спадна с една степен и вече е първа (доказано с еластография). Лекарството не може да накара вируса да изчезне, но го подтиска до такава степен, че не нанася вреди. Черният дроб е единственият орган, който се регенерира, ако няма дразнител.

Кое бих искала да променя?

  1. Съгласно консенсуса за лечение на хронични вирусни хепатити, всеки един хронично болен пациент е длъжен да бъде проследяван в болнични условия четири пъти в годината. Престоят е 3 дни, като първия ден ти взимат кръв, правят ти ехограф, електрокардиограма (общо около 1 час). Следващите 2 дни не правиш нищо. Но лежиш в болницата. С препарата, с който се лекувам аз, се лекуват още около 450 човека в България, или общо 451 души лежат по 4 пъти в годината, без да имат реална нужда от това. За мен това е абсолютно безсмислено, защото:
  • болничните легла се заемат от пациенти, които биха могли да бъдат проследени амбулаторно
  • бюджетът на Здравната каса се натоварва с огромни суми за хоспитализации, които не са наложителни
  • хронично болните пациенти, които са в добро състояние, биват ненужно стресирани със задължителния болничен престой
  1. Бих облекчила режима, по който хронично болните пациенти с хепатит В получават своите лекарства. Бих направила протоколът годишен документ, бих им гарантирала, че лечението ще им бъде осигурено, докато имат нужда.
  2. Бих включила в годишните профилактични изследвания тези за хепатит В и С, както и чернодробните ензими.
  3. Бих искала обществото да промени своето отношение към нас, защото все още съществуват вярвания, че пациентите с хроничен хепатит са такива само защото произхождат от рискова група (наркомани, проститутки и т.н.). Истината е, че основно се предава при кръвопреливания, зъболекарски и козметични манипулации, маникюр, пиърсинг, татуировки.

Кое ме радва?

Това, че съм част от истинско пациентско сдружение, което група пациенти от форума www.hepatitis-bg.com основахме преди 5 години. От това, че можем да помогнем на останалите, които вървят по пътя, по който аз лично вървя от 2006 година. Това, че станах по-осъзната и отговорна и имам по-различни приоритети от преди. Това, че ценя здравето, семейството си, приятелите.

Това, да мога да кажа свободно – аз имам хепатит В, без да изпитвам страх и неудобство от това, което съм.

Ако ти си с хепатит В, защо не нарушиш комфорта на мълчанието и не споделиш кой си и през какво си преминал?

Ако за пръв път чуваш за това заболяване, отиди и се изследвай.

 

One comment

  1. Диди Шимова

    Тъжната истина която сме изживяли много хора!!!

    Like

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s

%d bloggers like this: